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La loi Leonetti, 10 ans après

"Depuis 10 ans, beaucoup de choses ont changé, même si de graves lacunes persistent, explique Jean Leonetti. En 10 ans, il est incontestable qu'une culture palliative a émergé. Des lits sont aujourd'hui identifiés au sein des services, des unités et des équipes mobiles se sont développées partout en France. Mais on constate, et c'est la cour des comptes elle-même qui le dit, une terrible inégalité territoriale persiste. D'ailleurs, le rapport Sicard comme les rapports de la commission consultative nationale d'éthique montrent qu'on meurt encore mal en France, que la souffrance persiste alors que la fin de vie est très proche.

Aujourd'hui la loi est peu appliquée, et/ou mal comprise, et ce malgré les progrès réalisés depuis 10 ans. Concernant la sédation, il y a aussi eu des progrès, un véritable changement de culture dans le corps médical. La société française de soins palliatifs rappelle d'ailleurs que la sédation profonde et continue jusqu’au décès s'adresse à des patients dont le pronostic vital est engagé à très court terme. Malgré cela, le patient continue à souffrir.

La loi propose d'endormir, pour ne pas souffrir avant de mourir et non pas de dormir pour mourir. C'est très différent. Concernant les directives anticipées, le Dr Leonetti interroge. Comment se fait que seulement 2,5% des français les aient rédigées, c'est une erreur de notre part. Aujourd'hui un formulaire est proposé. Le patient pourra dire ce qu'il souhaite ou ne souhaite pas et le corps médical sera obligé de respecter sa volonté . Mais rien n'est figé. C'est d'ailleurs ce qui marque la liberté de l'individu. jusqu'à la fin, il peut changer d'avis.

Le médecin est dans l'obligation de consulter un confrère s'il estime ne pas devoir respecter les directives anticipées.

Il faut bien comprendre qu'on ne peut pas tout attendre de la loi. La vie n'est pas tout dans le droit; est le droit n'est pas tout dans la loi. Par ailleurs, une modification législative, qui ne s'accompagnerait pas d'une formation du corps médical et de moyen pour développer la culture palliative, serait sans intérêt. et ne permettrait pas à la loi d'être appliquée de manière juste.

il faut que la culture palliative se développe et que l'on sorte du débat qui repose sur la légalisation ou non de l'euthanasie. Car ce débat a l'inconvénient de masquer tous les autres problèmes".

Le Pr Régis Aubry a ensuite pris la parole pour revenir sur divers points. "D'abord il existe aujourd'hui une forme de méfiance vis à vis du médecin. Les patients s'informent sur Internet et se qualifient pour échanger avec le médecin. Le rapport a changé. Le médecin est aussi taxé d'indélicatesse, d'incapacité à communiquer à échanger avec les familles ou les malades. Mais les médecins ne sont pas formés à cet aspect du travail. C'est une question d'humain.

Il semble aussi que la crise économique actuelle ne permette pas à la loi d'avoir les moyens de ses ambitions. Il faut créer des lieux qui fassent sens et un vrai programme de développement de soin palliatifs. La question du déséquilibre territorial est préoccupante et il faut trouver des alternatives car d'un ephad à l'autre , les différences de réponses sont énormes.

Pour tout cela, il faut développer la formation et la recherche, travailler ensemble, et instaurer une véritable éthique de la discussion. Vaste programme mais l'enjeu en vaut la chandelle".

 

Juliette Viatte avec Brigitte Dussaux

 

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